La Lettre n° 10 / juillet - août 2023

Mise au point sur l’évolution législative concernant la fin de vie

La dépénalisation de l’aide active à mourir a fait l’objet d’un avis du CCNE, d’une convention citoyenne, de débats dans les différents espaces régionaux d’éthique et de préconisations du CNOM après recueil des données d’un questionnaire diffusé auprès de tous les CDOM et CROM.

Quelles sont les données actuelles ?

1 - Le CCNE, dans son avis 139, conclut qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger. Ceci repose sur le respect et la conciliation de deux principes intangibles : le devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles et le respect de l’autonomie de la personne. Cela répond à deux demandes actuelles de la société qui sont l’accès pour tous ceux qui le demandent aux soins palliatifs dans tous les territoires et la volonté de décider de sa fin de vie. Le CCNE précise donc qu’une légalisation potentielle de l’aide active à mourir ne peut s’envisager sans le renforcement des mesures de santé publique permettant le recours aux soins palliatifs pour tous, dans tous les territoires. En effet, une loi qui favoriserait un amoindrissement du soin relationnel et de l’accompagnement serait éthiquement inadmissible. Par ailleurs, aucune loi ne doit laisser penser que certaines vies ne méritent pas d’être vécues et aucune loi ne permettra de résoudre les tensions éthiques qui se posent dans des situations individuelles car la loi ne doit pas tenir compte des situations individuelles et doit être applicable à toutes les circonstances.

L’aide active à mourir concerne les personnes gravement malades dont le pronostic s’envisage à moyen terme, les questions de toute fin de vie étant envisagées dans la loi Clayes-Léonetti de 2016 (Directives anticipées, pratiques sédatives en fin de vie). L’aide active à mourir comporte deux possibilités différentes : le suicide assisté et l’euthanasie.

Huit membres du CCNE ont émis des réserves à cet avis et invitent à s’interroger sur les racines du mal mourir en France et sur l’insuffisance des moyens accordés à l’accompagnement. Ils redoutent qu’une demande d’aide à mourir soit motivée par les insuffisances d’accompagnement et craignent qu’une législation permettant l’aide active à mourir fasse l’impasse sur les prérequis essentiels que sont la connaissance des dispositifs législatifs actuels, l’accès facile aux soins palliatifs et l’analyse précise des demandes des patients.

Ils s’interrogent sur les messages qu’une loi favorisant l’aide active à mourir enverrait à la société, aux personnes âgées, handicapées ou exclues socialement et aux soignants, en particulier aux médecins qui prêtent serment de ne jamais donner la mort délibérément mais également de ne pas prolonger abusivement les agonies.

Dans leur réflexion, la mort ne doit pas être considérée seulement comme un phénomène individuel mais aussi comme un phénomène sociétal. La mort de l’un d’entre nous nous concerne tous.

A ce chapitre il faut verser l’augmentation de près de 10% des cas d’euthanasie déclarés en Belgique (2,5% des décès) en 2022 vs 2021, qui concernent essentiellement des personnes âgées, 70% de plus de 70 ans, 42% de plus de 80 ans, très peu de moins de 40 ans.

2 – Le CNOM a lancé en juin dernier une consultation auprès des conseillers départementaux et régionaux de toute la France. Après un séminaire sur la fin de vie et l’audition de différentes associations et sociétés savantes, les résultats de cette concertation et des débats qui s’en sont suivis sont résumés dans l’avis du 1er avril 2023.

Les médecins militent pour une meilleure connaissance de la loi Clayes-Leonetti et un développement des soins palliatifs sur tout le territoire. L’Ordre des médecins entend faire valoir dès à présent qu’il sera défavorable à la participation d’un médecin à un processus qui mènerait à une euthanasie, le médecin ne pouvant provoquer délibérément la mort par l’administration d’un produit létal (art 38 du code de Déontologie).

Les mineurs et les personnes hors d’état de manifester leur volonté doivent être exclus du dispositif.

Dans le cas où une loi autorisant l’aide active à mourir serait promulguée, l’Ordre revendiquerait une clause de conscience spécifique qui garantirait l’indépendance du médecin, y compris en établissement de santé, et qui pourrait être mise en exergue à tout moment de la procédure. Il estime que l’évaluation, la décision d’éligibilité pour une aide active à mourir et la responsabilité devraient être collégiales et que le médecin traitant devrait faire partie du collège. Il estime également que la loi devra protéger le médecin qui participerait à la procédure d’une aide active à mourir.

3 - La Convention citoyenne comportant 184 personnes tirées au sort et représentant les différentes composantes de la société française, non particulièrement concernées par la fin de vie, réunies de novembre 2022 à avril 2023, a fait un travail remarquable en examinant 19 scénarios différents. (Ref)

Soixante-dix-sept pour cent des participants se sont déterminés en faveur d’une aide active à mourir combinant suicide assisté et euthanasie, en fonction des situations.

Les conditions médicales pouvant donner lieu à une demande d’aide active à mourir sont, pour la majorité des participants, l’incurabilité, une souffrance réfractaire, une souffrance physique non contrôlée. L’évaluation du discernement de la personne est une condition absolument nécessaire et le cas des mineurs n’a pas été tranché.

Dans tous les cas, les membres de la convention insistent sur la nécessité de parcours organisés et ont retenu 65 propositions en ce sens. Les étapes incontournables de ces parcours sont pour eux :

L’expression de la demande libre et éclairée par la personne elle-même

Un encadrement médical et psychologique

L’évaluation du discernement de la personne

L’entrée dans le parcours d’aide active à mourir sur décision collégiale

Un encadrement strict du parcours par un médecin

Le respect d’une clause de conscience pour le professionnel de santé

Un suivi et une évaluation régulière a priori et a posteriori du dispositif.

Le 22 mai dernier, Mme Agnès Firmin-le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, dans une communication au Journal du Dimanche a confirmé que le gouvernement avait pris note de la volonté de 75% des français à changer la loi sur la fin de vie. Le texte de loi en préparation comportera trois blocs : Aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients. Quoiqu’il en soit, la ministre en charge du dossier insiste sur la nécessité d’une traçabilité de A à Z des procédures. Un plan de développement des soins palliatifs piloté par le Dr Franck Chauvin, médecin de santé publique, spécialiste de la prévention en cancérologie sera présenté prochainement.

4 – Les soignants qui se sentent le plus concernés par cette loi sont ceux des services de soins Palliatifs qui redoutent d’être les effecteurs de l’aide active à mourir. La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs s’insurge contre l’association dans un même texte du développement des soins palliatifs et de l’aide active à mourir qui sont pour elle deux options totalement opposées. La Société Française de Gériatrie et Gérontologie s’est exprimée sur le sujet en soulignant que donner la mort n’est pas un soin (site de la SFGG).

5 – Le 17 juillet, l’Académie de médecine dans son avis "Favoriser une fin de vie digne et apaisée, répondre à la souffrance humaine et protéger les personnes les plus vulnérables"

se prononce pour une reconnaissance de l’assistance au suicide sous conditions impératives : maintien du cadre existant en cas de pronostic vital engagé à court terme, renforcement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie et protection des plus vulnérables encadrant notamment la prise de décision.

https://www.academie-medecine.fr/favoriser-une-fin-de-vie-digne-et-apaisee-repondre-a-la-souffrance-inhumaine-et-proteger-les-personnes-les-plus-vulnerables/

Dr Muriel RAINFRAY